Zoekpagina Sitemap Disclaimer Ontwerp & Realisatie

Downsyndroom

Informatie

Open ruggetje

Open ruggetje en een open schedel

In dit informatieblad leest u meer over een open ruggetje en een open schedel.
Dit zijn zogenoemde neurale-buisdefecten.
De informatie is bedoeld voor aanstaande ouders die over-wegen de 20-weken echo te laten doen.
Bij de 20-weken echo wordt onder andere gekeken of het ongeboren kind een open ruggetje heeft of niet.
Dit onderzoek wordt ook wel prenatale screening op lichamelijke afwijkingen genoemd.

Wat is een neurale-buisdefect?

Bij een neurale-buisdefect gaat er iets mis met de vorming van het centrale zenuwstelsel van het ongeboren kind.
Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.
Er zijn verschillende neurale-buisdefecten.
Open ruggetje en open schedel komen het meest voor.

Wat is een open ruggetje?

Er zijn twee vormen van een open ruggetje (spina bifida):

1. Open spina bifida

Bij een open spina bifida zijn meerdere ruggenwervels, en op die plek ook het ruggenmerg met de bijbehorende zenuwen, niet goed gevormd.
Het open ruggetje is bij de geboorte direct zichtbaar, net als een wond.
Er zit een opening in de huid waardoor het ruggenmergvlies naar buiten stulpt.
Het vlies is gevuld met vocht en ziet eruit als een vochtblaas.
Soms is de vochtblaas gebarsten, waardoor het zenuwweefsel bloot ligt.

2. Verborgen spina bifida

Ook bij een verborgen spina bifida zijn meerdere ruggenwervels, en op die plek ook het ruggenmerg met de bijbehorende zenuwen, niet goed gevormd.
Deze vorm van een open ruggetje wordt niet altijd meteen ontdekt.
Aan de buitenkant is namelijk vaak niets te zien.
Soms zit er op de plek van de spina bifida een plukje haar, een kuiltje of een vetbultje, of is de huid verkleurd.

Wat is een open schedel?

Bij een open schedel (anencefalie) ontbreekt de bovenkant van de schedel, waardoor de hersenen niet goed ontwikkeld zijn.

Andere neurale-buisdefecten

Naast open ruggetje en open schedel zijn er nog andere vormen van neurale-buisdefecten.
Bijvoorbeeld een opening in de schedel of bij de nek, of een combinatie van een open
ruggetje met een open schedel.
De hersenvliezen kunnen dan als een vochtblaas uitstulpen.

Open ruggetje

Na de geboorte van een kind met een open ruggetje wordt in overleg tussen de ouders en een team van specialisten de behandeling vastgesteld.
Een kind met een open rug kan kort na de geboorte geopereerd worden om de wond op de rug te sluiten.
De stoornis van het ruggenmerg en de zenuwen kan niet hersteld worden.
Soms is de aandoening zo ernstig dat in overleg met de ouders wordt besloten het kind niet te behandelen.
De gevolgen van een open ruggetje verschillen per kind.
Over het algemeen zijn de verschijnselen ernstiger naarmate de afwijking hoger zit en naarmate er meer wervels, en dus een groter gedeelte van het ruggenmerg, bij betrokken zijn.
De meeste kinderen met een open ruggetje hebben alleen een lichamelijke handicap.
Slechts een klein deel van de kinderen heeft ook een verstandelijke handicap.

Informatie

Wat betekenen neurale-buisdefecten in de praktijk?